Brain on fire : my month of madness · Susannah Cahalan

Je ne sais plus comment j’ai croisé ce livre mais le sujet m’a tout de suite interpelé. Je ne suis pas médecin mais le fonctionnement du cerveau et les maladies mentales m’ont toujours intéressées. Lorsque j’ai lu la quatrième de couverture, j’ai vu le témoignage d’une jeune femme dont la vie allait soudainement devenir un enfer, je n’avais pas vu l’autre point très important, et j’ai trouvé cela encore plus passionnant !

Susannah Cahalan avait tout pour être heureuse : un job de journaliste dans un des journaux les plus courus de New York, un petit ami adorable et tout cela à 24 ans. Jusqu’à ce jour de 2008 où elle se réveille dans un lit d’hôpital, attachée à son lit, incapable de bouger ou de parler. Comment est-elle arrivée là ? Une infirmière en tenue violette tente de la rassurer. Mais autour de son poignet, un bracelet où il était écrit « risque de fuite ». Que lui est-il arrivé ? On la diagnostique psychotique violente et paranoïaque.

Susannah l’avoue : elle n’a que très peu de souvenir de ses premiers mois, ils lui reviennent par flash ou par bribes, des images comme cette femme en uniforme violet. Lorsqu’elle a accepté d’écrire ce mémoire, elle a du compter sur le témoignage des siens, du personnel médical, des journaux intimes de son père, du carnet d’échange que ses parents ont tenu (divorcés, ils se relayaient à son chevet en laissant sur ce carnet un résumé de sa journée). Elle a ainsi pu reconstituer son histoire, sa plongée en enfer. Celle-ci commence quelques semaines plus tôt, avec les premiers signes, comme lorsqu’elle se trouve dans un lieu où les couleurs deviennent soudainement vives, puis chez elle où elle décide soudainement de jeter tous ses carnets et les articles qu’elle a publiés depuis des années, elle pour qui le papier, les crayons ont tant de valeur.  Les hallucinations apparaissent. Elle devient insomniaque et ne peut plus rien avaler, tout la dégoute. Son petit ami met ça sur le compte du stress. Pour la première fois, elle n’a pas réussi à proposer un seul sujet en réunion de travail. Peu à peu, elle perd confiance et commence à paniquer. Elle soupçonne son petit ami de vouloir la quitter et appelle son père au secours. Ses propos deviennent incohérents. Elle pique des crises de nerf. Son médecin met cela sur le compte du stress, de la pression. Il pense qu’elle boit plus qu’elle ne l’admet. Mais un soir, en présence de son petit ami, elle a une grosse crise d’épilepsie. Hospitalisée, son comportement surprend tout le monde, elle essaie de s’enfuir, se bat avec le personnel et tient des propos menaçants.

Le lendemain, on l’autorise à rentrer chez sa mère. Susannah refuse mais n’a pas le choix. Elle continue à se détériorer, elle parle de moins en moins bien, n’arrive plus tenir des propos cohérents, ne semble plus avoir de mémoire. Son comportement est erratique et elle pense que tout la monde la déteste, comme les compagnons de ses parents et est persuadée que son petit ami va la quitter pour sa meilleure amie. Ses crises épileptiques augmentent et ils décident de l’emmener de nouveau passer des tests mais elle est se débat et fait du trajet un véritable enfer. Son père, malgré son comportement psychotique refuse de l’interner en psychiatrie même si ses hallucinations, ses crises paranoïaques font penser à une forme de schizophrénie. Sans le savoir, il vient de lui sauver la vie. Pourtant les scanners et les radios ne montrent rien qui expliquent ses crises épileptiques. Son comportement s’est nettement détérioré, elle n’articule presque plus. Son cerveau semble diminuer à grande vitesse. On lui fait passer des tests et ses réponses sont trop lentes et catastrophiques (citer 20 légumes en 1 minute, elle en cite 5…, elle n’arrive plus à écrire son prénom). Les crises diminuent et les médecins envisagent un transfert en psychiatrie, mais un dernier test va la sauver.

Je pourrai raconter le livre tant il est passionnant, mais je m’arrête là. Il aura fallu la persévérance d’un médecin, la curiosité d’un autre dans un laboratoire d’analyse à l’autre bout du pays pour quelques cas identiques, et ce résultat positif pour sauver la vie de Savannah. Et derrière des mois (8) pour la sortir de cet enfer et des années pour récupérer. Car, sa famille, ses proches ne se sont pas trompés, la jeune femme est là, cachée au fond d’elle-même. Détruite par son propre système immunitaire, son cerveau en feu. La raison est médicale et non psychiatrique. Mais les frontières sont si tenues entre les deux mondes, et la maladie de Savannah interroge sur nombre de malades diagnostiqués fous.

Dans le livre, elle dit que l’on pourrait croire qu’il s’agit d’une coïncidence si les symptômes dans maladie de Susannah et la schyzophrénie sont identiques, mais Mère Nature ne fonctionne pas ainsi. Ainsi, un de mes médecins veut aller plus loin dans sa recherche de lien entre les maladies auto-immunes et les maladies mentales, en établissant que ces dernières peuvent être aussi liées à une inflammation cérébrale.

Son témoignage est passionnant comme son combat. Une lutte quotidienne en sachant que dans son cas, les rechutes sont possibles. Comment son propre corps peut se retourner contre soi-même ? Comment peut-il en réaction à une attaque dans un autre organe, réussir à s’infiltrer dans notre cerveau ? Comment l’arrêter ? Susannah le sait : elle a été sauvée parce qu’un médecin avait déjà développé une forme de traitement.  En racontant son histoire, elle nous explique à quoi tient notre identité lorsque celle-ci est attaquée, comment on peut survivre et retrouver toutes nos capacités en combattant de toutes nos forces. Elle témoigne aussi de l’impact profond sur elle-même, sur sa personne et sa vision de la vie.

Un passage fort est lorsque son chef lui demande d’écrire un article sur sa maladie, ce qu’elle fait. Elle termine en disant que dorénavant, elle sait ce que c’est de devenir folle. La réponse de son chef éclaire sur ce qu’elle était devenue :

Tu réalises que ton sens de l’humour et tes compétences en écriture sont de retour ? Pour de vrai ? Je le pense vraiment. Je peux voir l’évolution dans tes courriels et tes SMS depuis le jour où ta maladie est apparue. C’est comme le jour et la nuit.

J’ai une amie proche, atteinte d’une maladie auto-immune, pourquoi son corps s’attaque-t-il à ses liaisons nerveuses ? Pourquoi a-t-elle porté cette maladie pendant plus de vingt ans sans aucun symptôme et quel a été l’élément déclencheur ? Susannah n’apporte aucune explication mais j’ai appris énormément sur le fonctionnement de nos cellules, de nos globules, de notre système nerveux et évidemment sur le cerveau. Certains passages sont effet assez techniques, mais en tant que journaliste, elle sait parfaitement les vulgariser pour nous expliquer ce qui se passe dans son corps et comment notre corps réagit lorsqu’il est attaqué. Un récit puissant, passionnant de bout en bout et disponible en français (publié sous le titre « Ma vie en suspens : ils me croyaient folle. Un médecin m’a sauvé » aux éditions Denoël en 2016).

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Editions Simon & Schuster, 2013 (reprint), 288 pages